Afgelopen weekend sprak ik in Vlissingen over mijn laatste roman, waarin psychische zorg aan bod komt. Een van de toehoorders stelde vragen over het beleid in Nederland, en concludeerde dat de zorg voor patiënten met psychische problemen tekortschiet. In de Volkskrant stond een interview met Hanna Verboom, die zelf een bipolaire stoornis heeft. Ze kreeg psychoses maar hield daar haar mond over. Schaamte is een groot aspect van deze aandoeningen. In de docu Uit de schaduw zegt psychiater Dirk de Wachter dat hij mensen soms adviseert niet met hun baas over psychoses, depressies en verslavingen te praten. ‘Zeg dat je je been gebroken hebt op skivakantie.’ Ook zag ik op Instagram in een debat over deze zorg een Kamerlid van Groen Links vragen stellen over het eigen risico dat inmiddels ingevoerd is, en ze geeft aan dat er wachtlijsten zijn. Een pleidooi voor openheid en beter beleid. Zaken die mijn roman zijdelings raken, maar die niet het werkelijke probleem benoemen.

Het aantal patiënten met psychische problemen is enorm, en dat neemt alleen maar toe. De aandacht die ervoor is en de openheid nemen ook toe. Mooi, zou je zeggen, maar dit heeft ook het effect dat mensen eerder aan de bel trekken en de druk op de zorg nog groter wordt. Dat zal de komende jaren niet stoppen. Ik weet niet of dit probleem echt toeneemt of dat het een maatschappelijke trend is. Daar wil ik me niet over uitspreken, wel denk ik dat de richting die de zorg nog steeds op gaat erg eenzijdig is. Daar gaat mijn roman over, dat is het verhaal waar ik de afgelopen vijf jaar in gezeten heb, en nog steeds.

Mijn verhaal is eenvoudig: jarenlang werd mijn ex alle hulp aangeboden die maar aangesleept kon worden. Groepstherapie, opname, behandeling thuis, behandeling in een kliniek, bij de GGZ, fysiotherapie, medicatie, gesprekken… Een eindeloze lijst, en dit alles had amper effect want haar situatie verslechterde. Natuurlijk was er soms een wachtlijst, alleen al bij haar in de straat woonden waarschijnlijk nog een tiental patiënten, wat vooral speelde was dat zij zelf niet mee wilde of kon werken aan een gedegen behandeling. Medicatie werd door haar dan weer in een dubbele dan weer in een halve dosering genomen. Ze bepaalde zelf of een therapie werkte of niet, en dat was niet vreemd want die ruimte was er. Dat schiet dus voor geen meter op. Ondertussen konden anderen om haar heen voor haar zorgen en kon ik de zorgen voor onze kinderen op me nemen. De hulpvraag die daaruit voortvloeide is nooit beantwoord, en daar gaat het mis.

Mijn ex is niet de enige die leunt op de zorg die werkelijk enorm is en volledig voor haar klaarstaat, en die tegelijk haar eigen pad trekt. Mijn idee: veel zorg komt totaal niet aan. Er worden even makkelijk plannen gemaakt en behandelingen gestart, als dat ze weer veranderd of afgebroken worden. De wispelturigheid van de aandoeningen is leidend in de behandeling. Natuurlijk is het voor patiënten goed dat ze over hun eigen specifieke verhaal kunnen spreken en dat er openheid is, een zeer groot deel van de patiënten is echter niet in staat een behandeltraject vol te houden, en dat komt door aan ander belangrijk aspect van de aandoeningen: afstoting. Iedereen van buiten, behandelaars, zorgverleners, buren, naasten, wordt op afstand gehouden. De patiënten houden zelfs zichzelf op afstand; ondanks alle zorg sluiten ze zichzelf buiten.

Het stigma is erger dan de ziekte,’ stelde Verboom. Dat verschilt per geval. In haar situatie is er goed mee te leven en heeft ze het, volgens mij, redelijk onder controle, anders zou ze niet in staat zijn hierover te praten en al helemaal niet om er een film over te maken. Neemt niet weg dat de ziektes volledig los staan van welk stigma dan ook, want ook in die stellingname ligt het probleem bij andere mensen, hoe die naar de patiënt kijken, en dat is de moeilijkheid van veel psychische aandoeningen. Patiënten zijn niet in staat het stigma te zien als spiegel. Hetgeen patiënten hun naasten aandoen is minder belangrijk dan de oordelen van onbekende buitenstaanders.

Kom ik bij die ander. Naast al deze patiënten staan niet alleen zorgverleners (die hun best doen maar om vijf uur naar huis gaan), maar ook familie, vrienden, buren, mantelzorgers en andere betrokkenen die – in tegenstelling tot de mensen in de zorg – dag en nacht met deze patiënten te maken hebben. De huidige zorg richt zich op geen enkele manier op die zeer omvangrijke groep die zwaar belast wordt met de uitwassen van de psychische aandoeningen: chaos, verwaarlozing, angst, paniek, stress, onmacht, onbetrouwbaarheid, afstand, hopeloosheid, wanhoop. Deze groep is de stille groep. Deze groep van naasten vervult een belangrijke rol in het bijstaan van de patiënten. De waarde van alle betrokkenen, van patiënten en naasten, zit in de onderlinge verbanden.

Ik kreeg een lezersreactie op mijn boek: ‘Ik herken veel. Ik ben zo’n vrouw. Lig nog niet de hele dag op bed, maar herken het wel. Weet niet hoe ik verder moet. Hulpverlening helpt niet. Bang het contact verder te verliezen. Ben verlamd, actief zijn helpt denk ik. In beweging komen is ook eng. Het leven leven. Ik merk ook: die richting maakt het ook erger. Het is een vicieuze cirkel die maar doorgaat. Het is ongrijpbaar. Mijn kinderen hebben recht op hun moeder, dat ben ik. Je boek liet zien dat een moeder belangrijk is. Dat vergeet ik vaak omdat staande blijven veel vraagt. En je je op afstand steeds minder nodig ervaart. Ik zoek en zoek… een weg uit het donker. Een weg naar mijn kinderen. Dat je het zo bekijkt geeft hoop! Zo zag ik het nog niet. Vooral zag ik wat er aan mij ontbreekt. Dankjewel.’

Deze vrouw heeft niet alleen een psychisch probleem, ze is ook een moeder, maar vergeet soms die rol. Ze heeft kinderen die niet met het probleem opgezadeld moeten worden maar die wel van grote waarde voor haar zijn – en de aandoening is dat ze dat niet meer aan kan. Zet haar naasten weer naast haar. Geef haar als moeder een doel: weer moeder zijn. Hetzelfde geldt voor de buren, andere familie, ouders van school, de bakker op de hoek. Openheid is meer dan een patiënt die nu durft te praten, openheid is het vergroten van de wereld die de patiënt zelf ingeperkt heeft.

Grootste probleem is dat de groep naasten zelf hulp nodig heeft. Die hulp is er amper. Het is bizar om te merken dat de zorg voor patiënten met psychische problemen zich volledig richten op die patiënten maar dat er nooit getracht wordt een plan te maken waarbij de mensen om de patiënt heen betrokken worden, zodat alle betrokkenen geholpen worden. Alleen op die manier kunnen de naasten in staat gesteld worden te blijven zorgen. Op die manier kunnen patiënten juist even geen patiënt zijn, maar gewoon ouder, buur, familie. Zolang in de zorg deze verschuiving niet plaatsvindt is zijn naasten soms gedwongen om afstand nemen van de patiënten, anders worden ze gesloopt. Zolang in de zorg deze verschuiving niet plaatsvindt is het dweilen met de kraan open.

Jan van Mersbergen

Jan van Mersbergen